Bem-vindo à Biblioteca de Materiais do Unidos pela Vida
Informação confiável,
acessível e gratuita.
Encontre cartilhas, guias e relatórios de pesquisa desenvolvidos especialmente para pessoas com fibrose cística, pessoas com doenças respiratórias e raras, familiares e profissionais da saúde.
Cartilhas sobre
Fibrose Cística
Materiais didáticos que acompanham desde o diagnóstico no Teste do Suor, rotina de tratamentos, nutrição e saúde mental, até histórias em quadrinhos infantis para conscientização de forma lúdica.
Conhecendo
Bem-vindo ao mundo da fibrose cística
Diagnóstico
Teste do Suor: padrão ouro para o diagnóstico da FC
Conhecendo
Conhecendo e convivendo com a fibrose cística
Saúde mental
Eu te entendo: uma conversa de pais para pais sobre fibrose cística
Educação
Fibrose cística nas escolas
Profissionais de fibra
Conhecendo a equipe multidisciplinar da fibrose cística
Convivendo com a FC
Germes e Fibrose Cística: conhecendo para evitá-los
Tratamento
Moduladores de CFTR: início de tratamento
Tratamento
Enzimas pancreáticas
Nutrição
Alimentação para pessoas com fibrose cística
Nutrição
Preparações culinárias para necessidades alimentares especiais
Atividade física
Exercício físico na fibrose cística
Saúde mental
Saúde mental na fibrose cística
Conhecendo a FC
O que eu tenho: cartilha explicativa sobre a fibrose cística
Tratamento
Fisioterapia respiratória na fibrose cística
Infantil
Super Fibra em uma história de fibra
Infantil
A Super Fibra em um dia especial
Cartilhas sobre
Doenças respiratórias e raras
Conteúdos sobre doenças respiratórias, direitos das pessoas com doenças raras e participação social no SUS, para fortalecer o cuidado e a defesa de direitos.
Conhecendo
Conhecendo as principais doenças respiratórias
Direitos
Direitos das pessoas com fibrose cística e demais doenças raras
Publicações
Relatórios de pesquisa
Pesquisas e levantamentos produzidos pelo Instituto Unidos pela Vida para gerar evidências e apoiar a construção de políticas públicas em saúde.
Caderno especial
Processo de incorporação de tecnologias no Brasil, participação social e atuação de associações de pacientes
Qualifica SUS
Fortalecendo a participação social nas políticas públicas de saúde
Qualifica SUS
Perfil e participação social da sociedade civil de doenças raras no SUS
Relatório de pesquisa
Radar Unidos pela Vida de doenças respiratórias
Plataforma educacional Grátis
Continue aprendendo na plataforma Conexão SUS/FC
Quer se aprofundar ainda mais na defesa de direitos, no funcionamento do sistema de saúde e no letramento em saúde? A plataforma educacional do Instituto Unidos pela Vida oferece cursos gratuitos com certificação, trilhas de aprendizagem e capacitações virtuais. Construa seu conhecimento e fortaleça a atuação da comunidade na saúde pública.
Instituto Unidos pela Vida
Quem somos
O Instituto Unidos pela Vida, fundado em 2011 e com sede em Curitiba/PR, é uma organização sem fins lucrativos de atuação nacional. Sua missão é defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e doenças respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para a melhora na qualidade de vida. A instituição desenvolve ações e projetos relacionados ao acolhimento, empoderamento, articulação e conhecimento em áreas como advocacy e políticas públicas, conscientização, desenvolvimento de outras organizações e incentivo à atividade física.