Qualifica SUS: Edição Raras
Para compreender as particularidades e as necessidades urgentes das comunidades de doenças raras, a pesquisa Qualifica SUS foi desdobrada em dois materiais complementares focados exclusivamente neste segmento. Os relatórios apresentam tanto um diagnóstico quantitativo da atuação das organizações quanto uma análise qualitativa profunda sobre as estratégias de mobilização e preparo para os processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS).
O PERFIL E A ATUAÇÃO NO SUS: RELATÓRIO DE RESULTADOS
O primeiro relatório traça o panorama da estrutura, do foco e das barreiras enfrentadas pela sociedade civil focada em doenças raras na relação com os Três Poderes.
- Foram mapeadas 67 organizações (representando 68% do total da pesquisa geral), sendo 81% formadas por associações de pacientes que focam majoritariamente no acolhimento (70%) e na educação e informação (61%).
- Poder Executivo: 79% das organizações já participaram de consultas públicas (focadas principalmente na Conitec e PCDTs), e 42% apontam que o acesso a tratamentos e medicamentos é a principal demanda exigida.
- Poder Legislativo: 67% das entidades já realizaram contato com parlamentares (vereadores e deputados estaduais em sua maioria), priorizando a fiscalização de políticas públicas já existentes (61%) e a criação de novas políticas (43%).
MOBILIZAÇÃO E ESTRATÉGIAS EM ATS: O GRUPO FOCAL
O segundo relatório mergulha nos bastidores das associações, revelando, por meio de grupos focais, como essas entidades se organizam na prática para atuar no controle social e nos processos de ATS.
Principais descobertas qualitativas:
- Preparação Interna: As associações se apoiam em dados epidemiológicos, clínicos e de impacto social da doença, além de utilizar o histórico de judicialização para argumentar pela incorporação sustentável de tecnologias de saúde na Conitec.
- Engajamento de Pacientes: Para combater o desinteresse, as organizações utilizam estratégias de neuromarketing, gatilhos comportamentais de apelo emocional (como a ameaça de perda de direitos) e forte compartilhamento de histórias e testemunhos em mídias sociais.
- Barreiras Práticas: A baixa alfabetização em saúde, a linguagem complexa dos processos, a dificuldade tecnológica para acessar sistemas governamentais (como o Gov.br) e o imediatismo dos pacientes são os obstáculos mais críticos para o engajamento contínuo.
- Trabalho em Rede: A colaboração com sociedades médicas e especialistas é considerada fundamental para fortalecer o embasamento técnico, embora a aproximação ativa dos médicos no processo direto de ATS ainda seja vista como um desafio.
Sobre o papel do Unidos pela Vida na geração de dados
Para embasar o nosso trabalho e promover mudanças concretas e duradouras nas políticas públicas, o Instituto produz e divulga dados diretos, levantamentos documentais, relatórios e cadernos especiais sobre fibrose cística, doenças respiratórias e raras, atuação do terceiro setor e estratégias de advocacy. Acreditamos que a qualificação dos processos na saúde brasileira exige constante aprendizado técnico e troca de evidências estruturadas. Gerar dados consistentes é a principal ferramenta que utilizamos para empoderar nossa comunidade e, acima de tudo, cobrar transparência e o efetivo cumprimento de regras dos órgãos responsáveis por incorporar tecnologias de saúde no país.
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