Qualifica SUS - Fortalecendo a Participação Social nas Políticas Públicas de Saúde
Este relatório apresenta os resultados da pesquisa “Qualifica SUS”, realizada com o objetivo de analisar a participação social de associações de pacientes e movimentos sociais em diferentes esferas do Sistema Único de Saúde (SUS). O material mapeia de forma abrangente o nível de compreensão, os desafios estruturais e as necessidades de capacitação dessas entidades para atuar de forma efetiva junto aos poderes Executivo, Legislativo e Judiciário.
O cenário da participação social no SUS
A contribuição da sociedade civil organizada é essencial para garantir que as políticas de saúde sejam sensíveis às necessidades da população e construídas de forma inclusiva. Para fortalecer o controle social e a prestação de contas (accountability), é fundamental compreender os caminhos, as barreiras e as oportunidades de incidência política em cada esfera de poder governamental.
- O perfil detalhado das 98 instituições de saúde participantes, segmentadas por tipo de atuação e representatividade de doenças (raras e não raras).
- O nível de relacionamento, os canais utilizados (como Conitec, Conselhos e Conferências de Saúde) e as principais demandas das associações junto ao Poder Executivo.
- A atuação prática no Poder Legislativo, incluindo a co-criação de projetos de lei, frentes parlamentares e participação em audiências públicas.
- O panorama de interação com o Poder Judiciário, focando na judicialização via Ministério Público e Defensoria Pública para acesso a tratamentos.
- As principais dificuldades enfrentadas pelas ONGs no dia a dia e as qualificações consideradas necessárias para o exercício de um controle social mais robusto.
Principais achados e resultados
Através da coleta e análise de dados quantitativos e qualitativos, a pesquisa revelou informações cruciais sobre a realidade da participação social em saúde no Brasil:
- Das 98 instituições respondentes, 70% são associações formadas por pacientes ou cuidadores, e 68% representam prioritariamente doenças raras.
- No Poder Executivo, 79% das organizações já participaram de consultas públicas (com forte atuação na Conitec), mas a presença institucional em Conselhos de Saúde (32%) e Câmaras Técnicas (13%) ainda é pouco explorada.
- No Poder Legislativo, 71% das entidades relataram contato com parlamentares e 45% já participaram da elaboração de projetos de lei, focando principalmente na conscientização de doenças e no acesso a tratamentos e direitos.
- No Poder Judiciário, 47% das ONGs tiveram interações, majoritariamente buscando apoio para acesso a medicamentos ou em ações civis públicas.
- As barreiras mais críticas para o envolvimento contínuo das associações incluem a falta de recursos humanos e financeiros, a burocracia governamental e a necessidade latente de capacitação técnica em estratégias de advocacy.
Sobre o papel do Unidos pela Vida na geração de dados
Para embasar o nosso trabalho e promover mudanças concretas e duradouras nas políticas públicas, o Instituto produz e divulga dados diretos, levantamentos documentais, relatórios e cadernos especiais sobre fibrose cística, doenças respiratórias e raras, atuação do terceiro setor e estratégias de advocacy. Acreditamos que a qualificação dos processos na saúde brasileira exige constante aprendizado técnico e troca de evidências estruturadas. Gerar dados consistentes é a principal ferramenta que utilizamos para empoderar nossa comunidade e, acima de tudo, cobrar transparência e o efetivo cumprimento de regras dos órgãos responsáveis por incorporar tecnologias de saúde no país.
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