Radar Unidos pela Vida de Doenças Respiratórias
Para compreender as particularidades e as necessidades urgentes das comunidades de doenças raras, a pesquisa Qualifica SUS foi desdobrada em dois materiais complementares focados exclusivamente neste segmento. Os relatórios apresentam tanto um diagnóstico quantitativo da atuação das organizações quanto uma análise qualitativa profunda sobre as estratégias de mobilização e preparo para os processos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS).
O cenário das doenças respiratórias no Brasil
As doenças respiratórias crônicas representam um dos maiores desafios sanitários do país, possuindo um elevado impacto clínico, social e econômico. Para auxiliar no endereçamento da falta de dados estruturados e embasar a formulação de políticas públicas mais eficazes, este estudo traça um diagnóstico de mundo real sobre a vida dos pacientes e os gargalos de acesso ao cuidado.
- O perfil sociodemográfico e clínico de 365 pessoas que convivem com doenças como Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC), asma, pólipos nasais e hipertensão pulmonar.
- A jornada e o acesso ao tratamento, detalhando o acompanhamento médico contínuo, a ocorrência de exacerbações e as barreiras para a adesão medicamentosa.
- Uma avaliação do impacto multidimensional das patologias, incluindo as limitações físicas na qualidade de vida, a saúde emocional e os altos custos financeiros gerados.
- O nível de letramento em saúde dos respondentes e os principais obstáculos para a adesão a programas de reabilitação pulmonar e exercícios físicos.
- Um mapeamento atualizado sobre a situação de publicação e incorporação dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) pelo Ministério da Saúde e pelas 27 secretarias estaduais de saúde.
- Uma análise do cenário legislativo brasileiro, reunindo 57 proposições em tramitação no Congresso Nacional direcionadas às doenças respiratórias.
PRINCIPAIS ACHADOS E RESULTADOS
Através da coleta de dados com pacientes de 21 estados e do mapeamento normativo e legislativo, a pesquisa revelou informações críticas sobre a realidade das doenças respiratórias no país:
- Dos 365 participantes do estudo, a maioria possui DPOC (38,9%) ou asma (32,3%), apresentando uma alta carga sintomática, com queixas frequentes de distúrbios do sono (71%) e cansaço ou fadiga (64%).
- O impacto geral na vida dos pacientes é severo: 73% relatam que a condição limita moderada ou intensamente sua qualidade de vida, e 94% indicam sofrer algum grau de impacto emocional, como ansiedade ou tristeza.
- O ônus econômico é significativo para as famílias: 64% relatam impacto financeiro moderado a alto, com um gasto médio mensal declarado de R$ 307,94 exclusivo para a compra de medicamentos respiratórios.
- A assistência não farmacológica é escassa, evidenciada pelo fato de que apenas 15% dos respondentes participaram de programas estruturados de reabilitação pulmonar nos últimos 12 meses.
- No âmbito das políticas públicas, das seis doenças analisadas pelo projeto, apenas duas (Asma Grave e DPOC) dispõem de PCDT federal publicado, evidenciando um vazio normativo que prejudica o acesso a tratamentos no SUS para as demais condições.
- No âmbito das políticas públicas, das seis doenças analisadas pelo projeto, apenas duas (Asma Grave e DPOC) dispõem de PCDT federal publicado, evidenciando um vazio normativo que prejudica o acesso a tratamentos no SUS para as demais condições.
- A atuação legislativa nacional ocorre de forma fragmentada: das 57 proposições identificadas, 53 estão concentradas exclusivamente na DPOC, demonstrando a falta de uma agenda abrangente e integrada de saúde respiratória.
Sobre o papel do Unidos pela Vida na geração de dados
Para embasar o nosso trabalho e promover mudanças concretas e duradouras nas políticas públicas, o Instituto produz e divulga dados diretos, levantamentos documentais, relatórios e cadernos especiais sobre fibrose cística, doenças respiratórias e raras, atuação do terceiro setor e estratégias de advocacy. Acreditamos que a qualificação dos processos na saúde brasileira exige constante aprendizado técnico e troca de evidências estruturadas. Gerar dados consistentes é a principal ferramenta que utilizamos para empoderar nossa comunidade e, acima de tudo, cobrar transparência e o efetivo cumprimento de regras dos órgãos responsáveis por incorporar tecnologias de saúde no país.
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